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大爱无疆,京都儿童医院挽救再生障碍性贫血儿童生命!

发布时间:2016-03-02 10:59 【来源:雅虎健康】

高伟,一位来自山西农村的孩子。今年只有14岁,原本该无忧无虑享受他的美好年华,却经历了一场残酷游戏,遭受了命运之神的无情捉弄。因为8个月前,他不幸被诊断为急性重症再生障碍性贫血症,这突如其来的打击不仅差点剥夺了他生存的权利,也险乎埋葬了一家人的幸福。

高伟照片

2015年6月,高伟开始高烧不退,没多久下肢起了很多小红点。被吓坏的父母赶紧带他去医院检查,没想结果令人大吃一惊。对比100~300血小板的正常值范围,高伟的血小板只剩下2个。经当地医院推荐,一家人毅然奔赴北京,开始了四处求医的艰难之路。

在辗转几家大医院检查无果后,父母听从专家建议,火速转诊到北京京都儿童医院,这时,距孩子发病之日已过去了一个月,病情继续恶化,可以说生命已危在旦夕。如果此次疾病再无法确认,孩子的性命基本就难以保全了。所以对全家人来说,京都儿童医院已经是最后的救命稻草,是唯一的生存希望。

天无绝人之路。北京京都儿童医院作为京城第三大儿童专科医院,虽然才成立不到一年,但医资质量雄厚,是以儿童血液病、呼吸病、危重症为擅长学科的大型三级医院。其中血液中心更是拥有高学历顶级专家汇集的重点医院科室。经过门诊系统性观察和治疗,经验丰富的血液科医师也作了相应的骨髓活检和骨穿检查,很快确诊高伟患上了急性重症再生障碍性贫血,该病临床以贫血、出血和感染为主要表现,儿童罹患该病常见。

京都儿童医院血液科主任孙媛表示,当她看到高伟孩子的那一瞬间,心疼又焦急,好端端地大男孩因为疾病乏力,已不爱说话,高烧、咳嗽、全身出血点。因为当时骨髓已丧失造血功能,如果不抓紧抢救,耽误一天就有可怕的生命危险。

拥有十几年儿童造血干细胞移植经验的孙媛主任,随机立马决定为高伟采取半相合移植手术,医院首先对高伟的直系家属做了骨髓配型,发现高伟与亲姐姐具有更高的骨髓位点相合,考虑到姐姐更年轻,遂首次移植选择让姐姐做骨髓供给方。

出身偏远农村家庭的高伟,全家共四口人。姐姐和他都在上学读书,妈妈常年在家照顾老人和孩子,无经济来源,上下8个人都靠爸爸一人打工养活。而一次移植手术就得花费30~50万元,这对贫困拮据的高伟一家来说,无疑是晴天霹雳,根本无法承受的。在想尽办法凑齐20万元经费后,血液科做了第一次移植,移植早期非常顺利。但意外发生,因严重的病毒感染,出现移植排斥,首次干细胞移植失败。

孙媛主任说:“这种移植失败,在再生障碍性贫血的患儿中偶有发生,但如果能抢占时机,进行第二次移植,预后效果还是很好的,我们有85%的把握。所以一定不能放弃!”就这样,在医疗费用完全没有着落的情况下,京都儿童医院血液中心全科室对高伟做了第二次造血干细胞移植,这次选择爸爸的骨髓加外周血造血干细胞输入,此次移植非常顺利,细胞移植很成功!一月后,小高伟就顺利出仓了。

在出仓的当天,孙媛主任记得,抑郁寡欢多日的高伟终于第一次露出了开心的微笑,灰暗的双眸也闪现着幸福快乐的光芒。事实上,就在院方为高伟争分夺秒地进行二次抢救性移植的同时,京都儿童医院还额外承担起为高伟解决医疗费用,减轻家庭负担的重任。京都儿童医院发动院内广大同事,积极推广宣传,开展筹集善款的活动。医生们主动联系社会各儿童基金会、民间公益组织、公司机构与团体,最终为高伟筹集了40万元爱心捐款。苍天无情人有情,小高伟在全社会的倾情风险和鼎力帮助下,终于战胜死神,重新回归温暖家庭的怀抱!

高伟出仓给血液科送锦旗致谢

其实好心人的无私捐款是雪中送炭,但京都儿童医院血液科全体职工的精湛医术,更是高伟重回幸福的关键。孙媛,是血液中心主任,自2004年起从事儿童干细胞移植技术,至今具有临床工作经验20多年,经手成功的移植手术几百例:急性重症再生障碍性贫血60~70例,白血病移植近100多例,就连技术要求最高、难度巨大的噬血细胞综合症移植,也有30多例。要知道,噬血细胞综合症在国内近年来技术才有所突破,之前患病儿童是直接宣判死刑的,所以能掌握国际上尚属前沿的医疗技术,实属难得。

孙媛主任介绍,不是所有医院都拥有造血干细胞移植技术的临床实力,但京都儿童医院有信心做到国内技术标杆,手术移植成功率达70%以上。就是因为京都儿童医院血液中心在移植、化疗等硬技术及医师、护理团队配备方面,都走在前面,已经做到行业领先。

“京都儿童医院血液中心的首席专家吴敏媛,是国内儿童血液专家第一人,享受国务院特殊津贴,曾任中华医学会、中国抗癌协会中国临床肿瘤学会等众多权威机构的组长或学术顾问,所以血液科实力绝对是国内顶尖的。”孙媛主任表示。
 

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